98.06.19
萱萱一出生就很健康，直到約第十天，發現皮膚怎麼出現像蚊子
咬的紅疹，起初，大家都以為是蚊子咬傷不以為意，過了一天又
一天， 我發現萱萱的頭皮上也有一二顆，而且還滿大地，有點
像膿胞，我跟老公提議還是去看一下醫生好了。
一開始我們先帶萱萱去到板橋國泰醫院的小兒科，想說出生在國
泰，預防針也在這打，就帶來這邊看，結果醫生看診時，看得出
來他臉上有些恍恐與緊張，他問了許多問題，例如：有沒有人在
醫院上班、家裡的水有沒有煮沸、家中有沒有人出國等等，當然
答案全是ＮＯ，後來醫生才說，他懷疑是細菌感染的「敗血症」
。他建議我們轉診去台大做詳細的檢查，即刻我們就開著車直奔
台大醫院。從在國泰醫院的醫生說懷疑是「敗血症」開始，我的
眼淚就不停的流，抱著萱萱，我只能求老天不要對她那麼殘忍。
到了台大已是傍晚六七點，此時此刻只能掛急診，當急診的醫生
看完後，又輪番上陣好幾位醫生，甚至還有醫生拿相機來拍照，
像是發現了什麼新病或是罕見疾病似的，我想阻止他，但好無力
，如果照相後的結果能知道萱萱生了什麼病，那也無所謂了。現
場沒有人知道萱萱到底怎麼了？
眼淚依然不停的滑落，老公安慰我說，老婆要堅強點，不會有事
的，你這樣一直哭，把身體哭壞了，將來萱萱回家後，你怎麼照
顧她？我默默的點著頭抱著他，但眼淚仍止不住的流下，有位媽
媽也來安慰我，你還在坐月子嗎？坐月子不能哭呀！媽媽你要堅
強點！加油！剎時，覺得自己有點像連續劇中的主角，但我希望
結局是喜而不是悲！
之後醫生說要幫萱萱抽血檢驗，必要的話，會做細菌培養，看她
小小的手腳被抓著，才出生十四天的她要被針頭扎好幾回，因為
還小血管不好找，也不好抽，她一直哭一直喊著，好心疼，另一
位醫生又拿了針頭刺萱萱皮膚所長的紅疹，看是否有膿胞，此時
看得出幫忙抓住萱萱的爸爸也強忍著淚水，膽小又不捨的我在一
旁默默錯啜泣著。唯一慶幸的是，那時的萱萱，精神好，會哭會
鬧，吃的正常，也沒發燒，因為這樣，台大的醫生排除是敗血症
的可能，因為那麼小的寶寶，如果真的是敗血症，情況會很不樂
觀，不過萱萱仍然很活潑，吃也正常也沒發燒，所以也讓人頭痛
是到底得了什麼病呢？
當天晚上，才出生十四天的萱萱，就坐救護車到對面的台大兒童
醫院大樓，住進了十樓嬰兒中度加護病房，護士跟我們講解了很
多，包括探病時間，探病時一次二個人，手要洗手消毒，要穿著
隔離衣等等，還有給我們二張夜間通行証，護士說，如果半夜有
什麼緊急狀況，會需要用到，此時腦海只想著，我一定不會用到
的。講解完我跟老公進去看萱萱，小小的身軀貼了一些醫療偵測
線，醫生說要監測她的心臟及其他器官，尤其是心臟功能，依目
前看來她狀況還ＯＫ，爸爸媽媽們先不用太擔心哦。她安穩的睡
著，似乎不曾發生過任何事，不知此刻的爸媽仍在一旁擔心的看
著她。我的寶貝女兒，我的萱萱，多希望你的疼痛媽媽能代你受
啊！你要加油歐，媽咪跟爹地會在一旁陪著你的！
還在坐月子的我，回家後跟本沒心情吃東西，光想到萱萱還不知
是生了什麼病就難過，也自責自己把萱萱生的不健康，我把自己
關在房裡，抱著萱萱的枕頭狂哭，老公依然安慰著我說，不要想
太多，萱萱會沒事的，醫生都有說她現在狀況很穩定啊，你再哭
下去，又不吃東西，身體會壞掉的。我勉強自己吃了一些菜，眼
睛已經腫的像核桃般大，視線變的模糊，好累，那晚，我哭著睡
著了。
隔天，醫院打電話到家裡，第一時間嚇到了我，我以為萱萱發
生了什麼事，原來是要我去醫院抽血跟萱萱的血做比對，抽血
時，我比以前勇敢了，為了萱萱，沒什麼好怕了。醫院每天都
會打電話來說萱萱的情況，每當接到電話都會很緊張所聽到的
內容，我們每天都有去看萱萱，護士說萱萱吃的很正常哦，也
很活潑哦！
經過許多醫生會診後，到了第四天，由一位免疫科的李醫生診
斷說：由於我的血液呈現陽性反應，寶寶的血也是驗出陽性反
應，所以這個病徵研判是新生兒皮膚性狼瘡。所謂新生兒皮膚
性狼瘡是一種因母親可能有紅斑性狼瘡，而將自體抗體藉由胎
盤傳給兒免疫性疾病，可以影響到胎兒全身的許多器官以及系
統，目前您寶寶的心臟功能及其他器官都很正常，不用擔心，
關於皮膚的紅疹，長完就好了，約半年時間會慢慢退散，不會
留下疤痕，這個疹子不會癢也不會痛，早晚擦藥膏薄薄的一層
即可，還有，暫時避免陽光照射，其他對寶寶做的相關檢查報
告也都正常，原則上明後天就可以辦出院了。另外，反而是媽
媽要去做檢查哦！因為寶寶有這樣的狀況，病徵是反應在媽媽
身上，例如類風溼性關節炎，紅斑性狼瘡等，要做追縱觀查哦
。唉！只要萱萱沒事，我無所謂了。
終於查出萱萱為何生病了，聽醫生說完後，心裡那塊石頭掉了
下來，真的很慶幸查出萱萱的病，也慶幸這個病會好，也不會
在她可愛的小臉蛋留疤，真是感謝上蒼。到了現在，萱萱已經
三個月了，臉上及身上依然看得出紅疹，有些已慢慢擴散退成
咖啡色，我常唸著怎麼退這麼慢，老公說：要有耐心，醫生都
說半年了，沒那麼快啦。也是啊！最堅苦的日子都過了，現在
就耐心點吧！從萱萱住院那個星期，我就沒餵母奶了，原本可
以擠到２００ｍｌ，經過那一回折騰，沒吃沒睡，終日以淚洗
面，萱萱回來要再餵時，已經變的好少，老公說沒關係啦！別
那麼辛苦了改喝配方奶吧！老公真是體諒我，由其是萱萱住院
的期間，沒有他我支持，我想我應該會崩潰吧！我問他，你好
勇敢，都沒有哭耶！他說：如果我不勇敢，也跟著一起哭的話
，那你怎麼辦，萱萱怎麼辦，其實我也超難過的，但又更擔心
你跟萱萱，大的小的都要顧，還好都過了，大家都平安沒事。
其實我仍然自責著把萱萱生的不健康，也不是不健康，就長紅
疹這東東，不過還好老公跟公婆都沒怪我，也沒嫌棄萱萱，我
覺得好窩心。
現在，我都叫我們家寶貝叫阿賣萱，希望她小時候賣賣，長大
就變水水，老公呢，他叫她小瓢蟲，呵呵！看著她笑，一切都
變美好，只要她笑就是幸福。當然哭的話，就變成小惡魔嚕！
不過還是很開心啦！嘻嘻～希望全天下父母親的寶貝們都健健
康康平平安安歐～
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