由於萱萱皮膚異於常人的疹子 醫生有再三叮嚀要我去做檢查
後來去到亞東醫院抽血檢查 他竟然給我抽了四管血
生小孩後抽血都要抽那麼多嗎 還好我挺得住＞＜
前二個禮拜去看報告 醫生說我有紅斑性狼瘡的機率非常的高
只是還在潛浮期 有些人會發病 但也有人到老都沒發病
什麼是紅斑性狼瘡呢 別稱叫蝴蝶病 是一種原因不明的自體免役病
換言之 在正常的狀態下保謢我們身體的免疫系統 轉而攻擊我們自己
俗語說 人生最大的敵人是自己 要勇於向自我挑戰 我感同身受
這疾病好發在年輕女性身上 往往是生過小孩的女性 更容易發病
它是一種慢性且變化多端的疾病 病程中可能會出現蝴蝶狀紅疹
發燒 關節疼痛 水腫 口腔潰痬 頭髮易脫落 貧血 視力變化
癲癇 精神神經病變以及手指頭遇冷後發青發白的雷諾氏現象等等
並不一定所有的都會全部同時發生 所以沒有紅斑的"全身性紅斑大狼瘡"
也是有可能的 此病變化多端 從很輕微的到嚴重的都有
醫生有說 以我目前的情況最好每三個月就來抽血追蹤 那天 又抽了四管
平常生活方面 要做好防曬 避免陽光照射 避免過度勞累
因為這些都可能誘發或加重病情 飲食方面只要營養清淡即可
不可隨便服用"強免疫的補藥" 因為全身性紅斑狼瘡主要是免疫失調
並非單純的免疫力低下 不明的藥物補品使用反而會加重病情
如有發燒的時候 有時到底是ＳＬＥ活性上升或有感染很難區分
要注意是否有喉嚨痛 流鼻水 咳嗽 腹瀉或是小便疼痛 並及早就醫
如果有計劃懷孕 最好在病情良好控制後半年後再嚐試受孕
在以前 紅斑性狼瘡是一個預後不好的疾病 但隨著類固醇和其他藥物的使用
使得治療獲得極大的改善 是否使用類固醇 需看病友的臨床症狀而定
一般的發燒 關節肌肉疼痛的症狀 可以用非類固的消炎藥物來控制症狀
如果有關關節炎或是紅疹 使用抗瘧藥來調節免功能是有幫助的
如果出現重要器官系統如腎臟 神經及血液成分的侵犯 需考慮使用全身性類固醇治療
目前全身性紅斑狼瘡的治療 在歐美十年的存活率高達90%以上
醫病的配合 是治療的關鍵 雖然病友都會擔心藥物的副作用
但是因為疾病沒有好好控制 可能會使病友付出更大的代價
所以遵從醫囑按時服藥是很重要的 醫生會注意可能的副作用
尤其不可在未與醫師商量前就突然停止類固醇 因為這有時會引起病況的嚴重反彈
以我目前的情況算是尚未發病 所以暫時還不用服藥控制
我問醫生這算是遺傳嗎 她說 也不算是 是多種的基因組合 很複雜
所以說 我算異於常人嘍 這種在台灣千分之一的機率 怎麼不發生在樂透呢
唉 真希望永遠也不會發病 我討厭吃藥 超級無敵討厭
醫生也對於我要再生一個寶寶也滿驚訝的 因為她說 這種病
懷孕生下來的寶寶 心臟有可能會有問題 有打算懷孕的話要有心理準備
我聽到整個傻眼 有點難過 有點失望 又有點晴天霹靂的感覺
因為我不想生一個不健康的寶寶 我不想他以後不快樂 我覺得會對不起他
我在醫院哭了 想再生一個 跟萱萱做伴 但又害怕 怕生到不健康的
老公安慰我 說現在醫學那麼發達 有什麼好怕的 而且又沒有一定會中
而且這個醫生 說的很籠統 萱萱的主治醫生都沒這樣說了 你別擔心
等報告出來我們再去別家看看 再聽聽其他醫生的說法
唉 目前也只能這樣了 走一步算一步 在這裡 真的要很感謝老天爺
把找們家萱萱生的健健康康 我身上的病也沒有害到到她 真是慶幸
現在想想 也許我知道為什麼我那麼多年都沒懷孕成功了
因為生了小孩就有可能發病 直到我去嘉義配天宮跟媽祖娘娘求紅花
才成功懷孕 生了個小搗蛋 看著萱萱一天一天的長大 所有的一切都是值得的^^
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